LES PETITS YEUX ÉTOILÉS

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CHRONIQUE DE SANDRINE :

 

Titre : LES PETITS YEUX ÉTOILÉS

 

Auteur : Bruno Madelaine

 

Parution : 07/06/2017 – Les Éditions du Net

 

Genre : Biographie – 136 Pages.

 

L’auteur :

Né à Angers (Maine et Loire) le 29 mars 1978, Bruno Madelaine a publié son premier roman, « La vie d’après » aux éditions du Net, à l’âge de 37 ans.

Grâce à un style simple, empreint d’humour parfois noir, il est capable d’aborder des sujets graves avec légèreté.

Il accorde une attention particulière à ses personnages tantôt truculents, souvent attachants.

La spiritualité Bouddhiste, qu’il étudie et pratique depuis près de 20 ans, constitue le fil conducteur de son existence et transparaît dans ses écrits.

Ainsi il affectionne tout particulièrement l’exploration des thèmes comme l’Amour, l’amitié, la compassion, la réincarnation, la mort, la vieillesse.

 

Le résumé :

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu’elle vous aura réservée. Inutile d’essayer d’en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi, Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n’ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

 « 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut médico-éducatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. »

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats, chacune de vos certitudes.

Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l’imaginez…

« Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes » Simon Renaud.

 

Ma petite chronique :

Je tiens tout d’abord à remercier l’auteur Bruno Madelaine, de m’avoir accordé sa confiance et choisie pour l’offre découverte à 0.99 € de son dernier roman : « Les petits yeux étoilés ».

Je suis ravie d’avoir pu relever le défi, le lire sur la journée et de faire ma « petite chronique ».

C’est une histoire réelle, romancée très touchante, un témoignage courageux, humble, parsemé de touches d’humour.

Simon Renaud nous raconte son parcours et celui des siens, face au Syndrome de William BEUREN, dont il est atteint depuis la naissance.

Vous savez ce genre de syndrome à la définition presque incompréhensible, cette maladie qui vous colle une étiquette sur le front et détruit des familles entières.

Mais là, Simon n’a pas envie de se plaindre, ni de faire pleurer dans les chaumières.

Tout en racontant l’histoire de ses petits cahiers (sorte de journal intime, où il libère ses joies, ses peurs et ses angoisses) à sa seule et meilleure amie Juliette, il va nous expliquer, avec force et courage comment il vit sa maladie, parfois de façon surprenante et amusante.

Il nous confiera ses craintes et celles de ses proches, toute la force que son entourage a enduré et la préparation de la mise en place d’appel aux dons, afin de suivre un programme de réalimentation par voie orale en Autriche.

Parviendra-t-il à se libérer de la sonde alimentaire qui l’accompagne depuis sa naissance ?  Réussira-t-il à porter des aliments à la bouche à l’âge de 17 ans ?

Plongez-vous vite dans ce livre pour avoir les réponses, je le recommande vivement.

Dans ce genre de livre-témoignage, on a toujours peur de la fin, celle-ci est juste sublime à la hauteur du roman.

Où commence la fiction ? Où s’arrête la réalité ? Après le mot fin, on a une furieuse envie de rencontrer Simon RENAUD « l’enfant différent » et de discuter un peu avec lui.

Car Simon est bien plus lucide que tous et il a compris que les personnes différentes, ce sont les autres et non lui.

 

La définition en générale du syndrome de William BEUREN : (pour info)

Le syndrome de Williams ou syndrome de Williams-Beuren est une maladie génétique rare, caractérisée par une anomalie du développement qui associe malformation cardiaque (sténose aortique supra valvulaire -SASV- le plus souvent) dans 75% des cas, retard psychomoteur, dysmorphie du visage évocatrice et profil cognitif et comportemental spécifique.

La prise en charge éducative des enfants atteints de syndrome de Williams doit se faire dans un cadre multidisciplinaire associant pédiatre, orthodontiste, psychomotricien, orthophoniste, psychologue.

 

Ma petite note : 10/10

Pour vous le procurer : Cliquez ici fds2016

La vidéo : Cliquez ici fds2016


 

CHRONIQUE DE NADINE :

 

Titre : LES PETITS YEUX ÉTOILÉS

 

Auteur : Bruno Madelaine

 

Parution : 07/06/2017 – Les Éditions du Net

 

149 pages.

 

Une demande de service de presse comme je les aime. Une incroyable soirée de lecture qui est passée aussi vite qu’un éclair dans le ciel.

Un thème qui me touche en tout point, je suis moi-même handicapée de ma main droite, et de plus j’exerce le merveilleux métier d’auxiliaire de vie scolaire (AVS). Je ne pouvais donc pas passer à côté de ce fabuleux roman !

Simon Renaud est né avec le syndrome de Williams Beuren, c'est à dire qu'il a une malformation cardiaque et un retard mental plus ou moins important, c'est selon les cas ! Simon est hypersocial et présente une hypersensibilité aux bruits et à la musique, il a l’oreille absolue.

Simon suit une scolarité en classe Ulis et en inclusion en 2nde C, où il fait la connaissance de Juliette.

En croisant simplement son regard quelques secondes, il sait déjà tout d’elle et il n’a aucun doute, Juliette sera sa meilleure amie, sa confidente et il peut tout lui dire sans qu’elle le juge !!!

Simon voit dans les yeux de ceux qui l’entourent, une porte pour accéder à leurs émotions, leurs pensées ! Peu lui importe leurs âges, noms et prénoms… Simon ne se fie qu’aux yeux, aux regards.

Une amitié sans limite va naître entre eux ! Simon va se livrer, s’ouvrir, s’épanouir et se confesser en lisant à Juliette, ses souvenirs, ses ressentis qu’il a noté sur des carnets depuis le moment où il a été conçu !

Ou est-ce plutôt Juliette qui va s’épanouir au contact de Simon ? Toutes ces épreuves que sa famille, son entourage a enduré, de la découverte de ce syndrome, aux hospitalisations, aux doutes, aux examens à répétition, les hauts, les bas, enfin tout ce que cela implique d’avoir à élever un enfant handicapé !!!

Un roman d’une sensibilité hors du commun, un peu comme Simon...

Une écriture additive, réaliste, simple et remplie d’un humour, d’autodérision qui prouve l’intelligence de Simon et qui va vous mettre plein d’étoiles dans les yeux et vous faire comprendre que le plus heureux, c'est Simon qui répand la joie de vivre, l’amour autour de lui !

Mon cœur s’est gonflé de bonheur, de joie, d’amour, de rire pendant cette lecture. Un pur et sincère moment de lecture.

 

Résumé :

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance : « 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, Aoc Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. »

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d'ailleurs que celui-ci vous offre l'extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie. Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez. . . « Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes. » Simon Renaud.

 

Pour vous le procurer :Cliquez ici fds2016

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